Introdução

A pandemia de COVID-19 chegou ao Brasil nos primeiros meses de 2020. Pouco se sabia sobre a doença que havia infectado milhões de pessoas na Ásia e centenas na Europa. Em um primeiro momento os casos identificados foram isolados, mas, poucas semanas depois, em consequência do crescente diagnóstico de pessoas infectadas, foi decretado distanciamento social pelas autoridades sanitárias e políticas dos estados. O vírus avançou drasticamente ao longo de todo ano de 2020 e rapidamente o Brasil tornou-se um dos países com o maior número de pessoas infectadas e óbitos do mundo (Medrado et al. 2020).

O COVID-19 é transmitido pelo Coronavírus, SARS-CoV-2. Os sintomas da doença assemelham-se ao de uma gripe comum que podem evoluir para complicações respiratórias graves e levar a óbito. As primeiras recomendações divulgadas pela OMS e pela mídia orientavam a população a ficar em casa, em isolamento, lavar bem as mãos e evitar o contato das mãos com os olhos, nariz e boca, mas pouco se sabia sobre a contaminação e os efeitos da doença recém chegada. As recomendações sanitárias sofriam alterações na medida em que o número de casos ia aumentando por todo país e variavam entre unidades federativas.

O clima de incerteza provocado pela chegada desse novo vírus levou ao compartilhamento de muitas informações a seu respeito, nem sempre informações verdadeiras e de qualidade, receitas caseiras para cura do vírus, notícias falsas acerca de sua origem, são exemplos das chamadas fake news que circulavam pelas redes sociais dos brasileiros, aumentando as incertezas sobre a doença. O descaso do Governo Federal com o quadro epidemiológico do país acirrou ainda mais os problemas sociais enfrentados pelo Brasil. Não é coincidência que grande parte da população atingida pelo vírus faz parte dos grupos minoritários, as maiores taxas de letalidade são registradas na população negra, em todas as regiões do país (Castro 2020).

A pandemia de COVID-19 não é a primeira epidemia com graves consequências no Brasil. Em 2015, o país enfrentou um dos maiores surtos epidemiológicos de sua história, a epidemia de Zika, que também aprofundou as desigualdades sociais e afetou principalmente grupos mais vulneráveis socioeconomicamente, como mulheres, negras e pobres. Foram registrados casos em todas as regiões do país, mas a região mais afetada foi o Nordeste, com sua maior incidência nos estados da Bahia e Pernambuco. De 2015 a 2018, 16.900 casos suspeitos de microcefalia e outros sintomas associados à infecção pelo vírus, já no ano de 2020 foram registrados 468 casos em investigação (Brasil 2018; 2020). Ao todo, até 2020, por exemplo, foram diagnosticadas aproximadamente 3.600 crianças com a SCVZ no país (Brasil 2020).

O vírus Zika é transmitido pela picada do mosquito Aedes Aegypti, o mesmo vetor da dengue, febre amarela, Chikungunya e Mayaro. Seus sintomas são associados a uma "dengue branda", febre alta, dores nos olhos, no corpo e nas articulações, erupções e coceira na pele. Além da transmissão pela picada do mosquito, o Zika pode ser transmitido sexualmente e também durante a gestação, de maneira vertical, de mãe para feto. Nesses casos, o vírus Zika pode alojar-se no sistema nervoso e prejudicar o desenvolvimento neurológico dos bebês, deixando como sequela o que, em 2016, ficou conhecido como a Síndrome Congênita do Vírus Zika (SCVZ). Uma das principais características dessa Síndrome é a microcefalia, sintoma que se tornou o símbolo da epidemia, mas que se apresenta enquanto uma das manifestações de um espectro que abrange manifestações cardíacas, oftalmológicas, quadros convulsivos e quadros de saúde imunocomprometidos. A epidemia de Zika, nesse contexto, alargou o número de pessoas com deficiência no país, ampliando também as demandas por políticas de proteção social e iluminando as fragilidades dos serviços de saúde, assistência social e educação (Diniz 2016; Silva, Matos e Quadros 2017).

O cenário de início da epidemia de Zika, assemelha-se ao início da epidemia de COVID-19. Não somente pelas incertezas com relação à doença, suas consequências e a corrida científica para mapear o vírus (Diniz 2016), seus sintomas e tratamentos, mas também por ambas epidemias intensificarem as desigualdades sociais e aumentarem as demandas e discussões sobre as políticas sociais. Além disso, no contexto das famílias afetadas pela epidemia de Zika, o distanciamento social impactou diretamente na qualidade de vida e no "desenvolvimento" das crianças com a SCVZ, que deixaram de frequentar os hospitais,clínicas de reabilitação e perderam espaços de socialização. Nesse sentido, o objetivo deste artigo é abordar como as crianças com SCVZ e suas redes de cuidado têm vivenciado o atravessar de uma nova epidemia, em um contexto que as famílias se vêem desassistidas, com receio das crianças regredirem "perderem" o que foi tão duramente construído e conquistado ao longo dos anos, tanto em termos de acompanhamento terapêutico, como em termos de cidadania.

Outra semelhança que pode ser percebida entre as duas epidemias é o completo descaso do Governo Federal com relação às famílias afetadas pelo Zika e, mais recentemente, o COVID-19. Embora no início da epidemia do Zika o Governo Federal tenha oferecido algumas respostas direcionadas para as famílias afetadas, este apoio foi se diluindo e arrefecendo ao longo dos anos, paralelamente a um cenário de desmonte das políticas assistenciais à saúde do país. O sistema único de saúde (SUS), que atende à toda população brasileira, tem sofrido com cortes orçamentários e privatizações impulsionados por políticas fiscais de cortes de gastos engendradas pelo governo de Michel Temer, presidente interino que assumiu o poder após o golpe político e jurídico que afastou a presidenta Dilma Rousseff em 2016. Com a pandemia de COVID-19, o desmonte das políticas de assistência à saúde tem ficado cada vez mais evidente, em consequência das ações tomadas pelo atual governo que desacredita e diminui a gravidade do vírus, investindo em medicações sem eficácia comprovada e incentivando a população a não aderir ao distanciamento e às outras medidas de prevenção.

A primeira parte do artigo narra o início da epidemia de Zika, abordando seus efeitos na saúde mental das redes de cuidado com as crianças. A segunda versa sobre o aprendizado dessas crianças e suas cuidadoras ao lidar com a "nova síndrome" e as estratégias que foram desenvolvendo ao longo dos anos para garantir o seu bem-estar físico e mental, sem deixar de lado os impactos que a pandemia de COVID-19 provocou nesse contexto. Por fim, a terceira e última parte deste artigo busca tratar do "encontro" entre essas duas epidemias, o que mudou na rotina dessas famílias e a sensação de regressão e volta ao tempo.

O material empírico utilizado para construção desse artigo é fruto de uma pesquisa coletiva coordenada pela Professora Soraya Fleischer que aconteceu entre os anos de 2016 e 2020, o projeto "Zika e microcefalia: Um estudo antropológico sobre os impactos dos diagnósticos e prognósticos das malformações fetais no cotidiano de mulheres e suas famílias no estado de Pernambuco" 1 , do qual as três autoras fizeram parte. Ao longo desses anos, Soraya Fleischer foi sete vezes ao Recife, acompanhada por diversas estudantes e pesquisadoras em distintos níveis de formação para investigar as consequências da epidemia. As idas à campo produziram dados que viraram diários compartilhados com toda equipe após serem editados pelas autoras, material que foi utilizado como base etnográfica de trabalhos de conclusão de curso, dissertações de mestrado, livros e que compõe também este artigo.

Ao longo desses quatro anos, a pesquisa esteve em contato com cerca de 15 famílias afetadas pela epidemia de Zika, com o objetivo de acompanhar essas mulheres e crianças nos diversos espaços em que circulavam, aprendendo com sua rotina e fazendo com que suas histórias fossem conhecidas, mostrando como a epidemia atingiu suas vidas. Além do material acumulado ao longo dos anos, também trazemos relatos e testemunhos mais recentes que algumas mulheres compartilham conosco por meio do aplicativo de mensagem WhatsApp. Para não vulnerabilizar e expor nossas interlocutoras e companheiras de pesquisa, optamos por utilizar pseudônimos.

"No começo, é o desespero": o surgimento de uma epidemia

No decorrer das conversas com nossas interlocutoras de pesquisa relatos como "no começo, é o desespero", "eu não sabia o que era microcefalia" e ainda "ninguém me explicou nada no hospital, saí de lá sem saber nada" foram frequentes e nos mostravam como a notícia sobre a deficiência do filho era comunicada e encarada por essas famílias. Ao mesmo tempo, outros relatos nos indicavam a presença massiva de diagnósticos que delimitavam o tempo de vida do bebê e o sentenciava à morte, como "se ele nascer, vai vegetar", "se passar de dois dias…" ou "ele não vai durar". Diante da nova associação entre o vírus e os casos de microcefalia e outras etiologias por Zika, era comum que os profissionais de saúde, especificamente os médicos e médicas, subestimassem a expectativa de vida dessa geração de crianças, primeiro porque a Síndrome se mostrou um episódio novo na literatura científica e, segundo, por não acreditarem que as tecnologias biomédicas de reabilitação fossem suficientes para contornar os danos do vírus agravados pelas calcificações cerebrais e o consequente comprometimento no sistema nervoso.

Nesse sentido, as primeiras notícias sobre a "micro" deixaram muitas mulheres em idade reprodutiva em pânico, sendo frequentes também discursos midiáticos e governamentais que "aconselhavam" a não engravidarem e a higienizarem o ambiente doméstico contra a proliferação do mosquito (Carvalho 2017). Emparelhado a isso, muitas mulheres que gestaram no referente período narraram sentimentos semelhantes como o sofrimento advindo da comunicação sobre a deficiência do filho no momento do ultrassom ou após o nascimento do bebê, bem como o medo de não conseguirem prover os cuidados necessários às crianças, uma vez que elas precisam de atenção integral voltada às suas necessidades particulares por conta das deficiências múltiplas. Gabriela, uma mulher negra por volta dos 45 anos e avó de Mário, narrou os primeiros anos de vida do neto para a pesquisadora e professora Soraya Fleischer:

Ele nasceu muito antes do surto, muito antes de ser notícia. Naquela época não se sabia para onde ir, não tinha terapia assim como tem hoje. Hoje é que mudou. Como ele foi do ano anterior, estão estudando ele ainda, para saber como é o caso dele. Mesmo tendo nascido antes, ele é também vítima do Zika. Ele também é vítima.

A angústia vivida por Gabriela e por tantas outras mulheres transparecia na desinformação sobre o vírus, suas consequências e na difícil e, por vezes, violenta comunicação de profissionais de saúde em relação às deficiências provocadas pelo vírus no organismo das crianças. Ainda, como colocado por essa interlocutora: "Médico é assim. Eles não dão expectativa de futuro para os nossos filhos, netos. Não dão. Quem dá expectativa somos nós. Nós é que sonhamos com o futuro".

Os relatos de insegurança e dor descortinavam o que muitos autores e autoras chamaram de "idealização por um bebê normal" durante a gestação - aquele bebê dentro dos padrões de corponormatividade esperados pela sociedade (Landsman 2008; Mello 2016; Valim 2019). Por vezes, os mesmos relatos mostravam também o escasso conhecimento sobre a deficiência, mesmo que algumas mulheres tenham nos contado sobre a presença de membros na sua rede familiar, como sobrinho, primo ou irmão, diagnosticados com alguma deficiência.

Antes dos primeiros surtos do Zika Vírus, datados de 2015 e 2016, a microcefalia era associada a uma condição neurológica rara no país. Aproximadamente 150 registros de microcefalia eram notificados anualmente pelo Ministério da Saúde. Por conta da epidemia do Zika, cuja consequência reprodutiva alarmou as autoridades sanitárias nacionais e internacionais, esse número aumentou para aproximadamente 1250 - número subnotificado, levando em conta que não foram incluídos na contagem casos em investigação ou descartados, conforme explica Diniz (2017). Mesmo que a "micro" seja apenas um dos sintomas do conjunto de sinais da SCVZ, ela é popularmente utilizada entre cuidadoras, centros de reabilitação, hospitais e ONGs.

Diante da gravidade da epidemia e seus desdobramentos ainda em processo de conhecimento, a fase que caracteriza os primeiros momentos da epidemia sinalizou uma intensa mobilização entre diferentes camadas da sociedade para responder à urgência em saúde pública (Silva, Matos e Quadros 2018). Semelhantemente ao COVID-19, as respostas imediatas às consequências do vírus Zika foram marcadas por gênero e raça, como apontaram especialistas. Mesmo que diferentes atores tenham somado esforços para conhecer, compreender e ofertar serviços para a geração de crianças, as mulheres incumbidas pelo trabalho de cuidado na infância dessas crianças e por conta de suas deficiências, arcaram com os efeitos psicológicos e emocionais gerados pela ansiedade do contexto e ergueram esforços na linha de frente para garantir qualidade de vida aos filhos, sobrinhos e/ou netos (Lustosa 2020). Vale considerar que, historicamente, o trabalho do cuidado é prestado por mulheres sendo invisibilizado, não reconhecido e atribuído como condição inerente à feminilidade (Hirata 2016; Federici 2017).

Para as "mães de micro", como se auto referem essas mulheres, esse período foi marcado por muita incerteza tanto em relação aos desdobramentos do vírus, como em relação à assistência que deviam garantir para as crianças e para si próprias na condição de cuidadoras e responsáveis legais. Os bebês nascidos com a SCVZ precisaram de rápida inserção em uma agenda terapêutica multidisciplinar que respondia à metodologia de estimulação precoce oferecida como tecnologia biomédica logo nos seus primeiros anos de vida (Fleischer e Carneiro 2018). Isso fez com que as mulheres cuidadoras também precisassem reorganizar suas agendas para cuidar integralmente das crianças e acompanhá-las à baterias de exames, consultas, terapias e cirurgias. Muitas dessas mulheres precisaram se ausentar do mercado de trabalho e se dedicar integralmente ao cuidado: alimentar, colocar para dormir, dar banho, manejar medicamentos e utensílios terapêuticos, levar às múltiplas terapias, consultas e exames, acompanhar internações oriundas de complicações no quadro de saúde, muitas vezes instável, e "correr atrás" dos direitos sociais para as crianças, como benefícios de transferência de renda, cartões de transporte para deslocamentos, habitação e escolas (Marques 2021).

Todas as adaptações foram provenientes do contexto de urgência que o vírus instaurou na vida das crianças e de suas famílias. Os impactos na renda doméstica provocados pelos medicamentos de alto custo e pela variedade de itens terapêuticos também fazem parte do cálculo que essas mulheres precisaram administrar para atender as demandas dos filhos e filhas. Ainda no processo de adaptação da nova rotina, muitas mulheres não conseguiram agendar todo o tratamento necessário e requerido ao bebê. Era necessário entrar em filas, aguardar uma vaga em centros de reabilitação, esperar o laudo que comprovasse a deficiência por conta da "micro" e encarar a morosidade da burocracia para garantir benefícios para a criança. Portanto, o conjunto de elementos que escancaram os diferentes impactos da epidemia no cotidiano das crianças e de suas cuidadoras se somam às malhas do cuidado cotidiano em prol da "geração de micro". Ainda assim o vírus ainda vigora como uma novidade no organismo das crianças e sua potencialidade continua se mostrando desconhecida.

O medo apresentado por nossas interlocutoras caracteriza as dificuldades mais recorrentes do dia a dia. Tais barreiras transparecem nos diagnósticos e prognósticos desesperançosos por parte dos profissionais de saúde que as acompanharam nos primeiros momentos da descoberta da micro e das outras complicações neurológicas decorrentes do VZ. Mas também se apresentam no cansaço advindo da sobrecarga cotidiana e ansiedade geradas pela falta de recursos e políticas públicas específicas às necessidades mais urgentes das crianças que convivem com deficiências múltiplas.

"Ele passa três semanas bom. E depois duas semanas em crise": redes de apoio e táticas de cuidado em face da epidemia do Zika

O desespero inicial do diagnóstico foi, aos poucos, se convertendo em informação, em compreensão, em intimidade. As cuidadoras foram aprendendo a linguagem de seus filhos, descobrindo suas especificidades e dando um sentido prático e real a um diagnóstico que outrora parecia nebuloso e distante (Valim 2017). Jéssica, outra mãe que conhecemos na pesquisa, nos conta que, no início, chorava demais com o diagnóstico, por medo, incompreensão, ansiedade. Depois, contudo, com o convívio, a intimidade e o afeto, sua postura mudou: "Hoje, eu acho que é tudo mais normal. Eu tenho um novo olhar, um olhar normal para ele. Eu aceito o diferente. Ele é um pouquinho troncho, mas não é de outro mundo", nos contou.

Essa nova postura, descrita pela mãe como um "novo olhar' possui ressonância com o que Rayna Rapp e Faye Ginsburg (2001) vem descrevendo como uma forma de reescrever o que elas chamam de scripts culturais em torno da deficiência, hegemonicamente 'escrita' ou reconhecida como um elemento intrinsecamente indesejável, trágico e ruim. Tal reescrita, como sugerem as autoras, é frequentemente observada entre cuidadoras e familiares do núcleo doméstico de pessoas com deficiência, mobilizadas pelo desejo de incluir e acolher a criança em suas particularidades e diferenças, reivindicando publicamente um espaço mais digno e humanizado para pessoas com deficiência em geral. Para as mães que conhecemos, esse 'novo olhar' também é uma maneira de reivindicar um novo olhar por parte do Estado, da sociedade, de outros membros familiares.

Nesse intenso processo de reescrita cultural e de reelaboração de expectativas anteriores, as mães também foram se familiarizando e se alfabetizando em diversos outros assuntos, como os termos e numerações biomédicos de exames, medicamentos e laudos (Fleischer 2020; Camargo 2020), itens terapêuticos, manobras de fisioterapia, caminhos da burocracia (Marques 2020). Conforme foram se inteirando nesse novo mundo ao acompanharem seus filhos e filhas em centros de reabilitação, hospitais, consultórios e ONGs, as mães passaram a conhecer outras mulheres, mães, tias, avós e irmãs que também cuidavam de crianças com a Síndrome. Em muitos casos, essas mulheres compartilhavam entre si não só o diagnóstico de suas crianças, mas também a cor da pele - cerca de 70% das mulheres que tiveram filhos com a SCVZ são negras, como aponta Carvalho (2020) -, as condições de habitação, e o fato de serem, em sua maioria, beneficiárias de programas de transferência de renda, como o Programa Bolsa Família e usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS) 2. Nesse sentido, muitas compartilham de condições materiais semelhantes para suprir as intensas demandas dos cuidados de seus filhos.

Dividindo e conhecendo suas histórias, essas mulheres foram aos poucos criando uma rede de apoio para darem conta das exigências de cuidado que não podiam ser supridas a partir da renda do núcleo doméstico ou do auxílio do Estado. Nas salas de espera ou de convivência disponíveis em alguns dos centros de reabilitação, vimos mães e cuidadoras compartilharem e trocarem informações, se atualizarem sobre a saúde de seus filhos, socializarem e auxiliarem as mães que tiveram recente diagnóstico de crianças com a SCVZ, compartilharem pedidos de reza e oração. Eram ambientes em que as mães podiam anunciar, por exemplo, que ganharam uma fralda cujo tamanho não é adequado para seu filho ou doar/trocar por algum outro item, circulação que acontece também com remédios não mais utilizados, órteses que ficaram pequenas, leites com os quais as crianças não se adaptaram.

Além dos encontros físicos, nos grupos de WhatsApp ou de zap, como as participantes costumam chamar, as mães e cuidadoras fofocam, desabafam, contam seus "aperreios" e ali encontram também um espaço de acolhimento e ajuda. Quando uma criança precisa trocar de medicação ou passar por alguma cirurgia, por exemplo, as mães cujos filhos estiveram em situações semelhantes compartilham suas próprias experiências e auxiliam a mãe em questão nas suas dificuldades ou dúvidas - complementando, para essa mulher, informações que por vezes são comunicadas de forma técnica e truncada por médicos e especialistas.

Essa rede construída e fortalecida ao longo dos anos serve como um importante ponto de apoio para a atribulada rotina das famílias. Em muitos momentos, as redes atuam a partir da insuficiência das políticas públicas ou da falta de recursos para suprir as demandas e necessidades das crianças e cuidadoras, como no caso do compartilhamento de técnicas para a construção de chocalhos com latas e pedras, telas de estimulação visual com tecido e cartolina, encosto para postura feito a partir de calças jeans já gastas. Essas soluções, criativas e essenciais para a estimulação das crianças, revelam também as amplas lacunas que precisam ser preenchidas pelas famílias, e, especialmente, pelas mulheres, dinâmica vivenciada em um contexto histórico de congelamento de gastos e desmonte dos serviços e das políticas públicas impulsionado pelo governo interino de Michel Temer por meio da Emenda Constitucional 95 de 2017 3 e reforçado durante o governo do atual presidente Jair Bolsonaro, que também vem priorizando reformas neoliberais.

Assim, contando umas com as outras e se organizando coletivamente, essas mulheres vêm elaborando táticas para suprir as demandas do dia a dia e garantir o bem-estar de seus filhos e filhas. Juntas, elas viram os filhos atravessaram inúmeras fases: o choro agudo dos primeiros meses de nascimento, seguido da descoberta das crises convulsivas e de especificidades de deglutição que podiam levar à broncoaspiração 4 (Lira 2018). Muitos sustos foram compartilhados, assim como conquistas foram conjuntamente celebradas: vimos grandes festas de aniversário de dois, três, quatro, e agora cinco anos de crianças que, ao nascerem, foram sentenciadas com os prognósticos desanimadores relatados no tópico anterior.

Os aniversários, ansiosamente esperados e intensamente comemorados, enfatizam a vida de crianças para quem a morte é constantemente colocada. Desde a experiência traumática do diagnóstico, a morte é um elemento que parece estar sempre à espreita. Apesar de notarem avanços e melhora na qualidade de vida das crianças ao longo dos anos, as manifestações da SCVZ são imprevisíveis: "Ele passa três semanas bom. E depois duas semanas em crise", como nos contou Gabriela, ainda em relação ao quadro de saúde do neto. Embora os aspectos clínicos desses "sustos" e "crises" configurem um fator importante, as mães e cuidadoras que conhecemos são enfáticas ao destacar que a desassistência e a dificuldade em acessar plenamente os serviços de saúde e proteção tem um peso igualmente valoroso na sobrecarga e nos riscos de saúde que seus filhos correm (Lustosa, Camargo e Valim 2020).

Para essas crianças, um acesso rápido e completo/multidisicplinar à serviços de saúde é absolutamente indispensável. Não foram raros, contudo, relatos sobre a escassez de terapias, de neurologistas ou de outras especialidades essenciais para o acompanhamento da SCVZ, como nos disse Gabriela sobre Mário. Ela nos contou que o neto ficou tempos sem acompanhamento contínuo com um neurologista. E reforça que o mesmo acontece com diferentes modalidades de terapia, que vêm ficando cada vez mais disputadas. Nem mesmo com leitos de UTIs as famílias podem contar plenamente: em 2017, época em que ainda havia uma resposta institucional à epidemia do Zika, uma criança com SCVZ faleceu em decorrência da falta de UTI para controlar complicações de uma cirurgia necessária em casos graves de hidrocefalia: "Ele ficou mal por conta da válvula, foi por causa da válvula que ele ficou doentinho. Então, sim, teve complicação da cirurgia da válvula 5 , mas não teve assistência quando ele precisou. Não teve!", denunciou a avó a uma das pesquisadoras.

Ao longo dos anos, a articulação das mães de crianças com a SCVZ a partir de ONGs e de parcerias com outras instituições resultou em impactos positivos na ampliação desse sistema: no Recife, por exemplo, houve uma expansão considerável de centros de reabilitação e vagas para terapias. Essa articulação ocorreu em diferentes domínios que atravessam o campo de atuação dessas famílias, como observou o antropólogo Parry Scott (2020). Diante da emergência sanitária e do crescente número de crianças diagnosticadas com a SCZV, foi criado um status de prioridade das prioridades nos serviços de saúde e na implementação de políticas públicas para as vítimas do Zika Vírus. Na prática, a situação de excepcionalidade vivida pelas famílias culminou na criação de portarias de atendimento específico às crianças, que as designavam como prioridade em serviços de saúde, mas também em programas sociais (Scott 2020).

A inclusão das crianças com a SCVZ no status de prioridade das prioridades (Silva, Matos e Quadros 2018) também proporcionou algumas melhoras, como a aquisição de habitacionais pelo Programa Minha Casa Minha Vida (Marques 2020; 2021). Contudo, apesar da institucionalização da resposta à epidemia e das conquistas - majoritariamente advindas da pressão pública realizada por essas cuidadoras -, escassez, ausência, falha e insuficiência continuam sendo palavras adequadas para descrever as dificuldades diárias. Em especial para famílias que lidam com os desdobramentos do Zika a partir de localizações que não receberam o mesmo investimento da capital pernambucana, como nos interiores de Pernambuco e de outros estados como Alagoas e Rio Grande do Norte.

Tais relatos e experiências que foram conosco compartilhadas revelam fragilidades de um sistema de saúde que vem sofrendo inúmeros desmontes ao longo dos últimos anos. Mas revelam também a perpetuação de um descaso histórico com a saúde da população negra e periférica do Brasil (Werneck 2016), perfil sociológico da maioria das mães e crianças que conhecemos em nossa pesquisa. No caso de pessoas com deficiência, para quem o sistema de saúde também conta com suas dificuldades históricas (WHO 2011), a posição de fragilidade com relação ao serviço fica ainda mais flagrante e perigosa. É nesse contexto histórico de insuficiências que as mulheres e crianças diretamente afetadas pela epidemia do Zika precisam sobreviver. E é neste contexto local já afetado pelos novos desafios impostos pelo Zika que o COVID-19 atinge essas mesmas famílias.

As mulheres cuidadoras de crianças com a SCVZ assistiram a chegada da pandemia de COVID-19 de um lugar familiar, de quem já esteve e permanece no centro de impacto de outra emergência sanitária sem, contudo, ter visibilidade. Diante de COVID-19, elas novamente se depararam com desinformação ou informação contraditória, com sentimentos de medo e angústia com relação a suas vidas e a de seus filhos, com escassez de exames, de serviços, de remédios; o início desta epidemia faz ecoar lembranças dolorosas do início daquela outra, ao mesmo tempo em que exige das cuidadoras novos esforços e novas táticas para assegurar o bem-estar de suas famílias, o que nos leva ao nosso próximo tópico.

"Parece que estamos voltando no tempo": o encontro entre duas epidemias

No atravessar de uma nova epidemia, os relatos sobre incerteza sobre o futuro da criança voltaram a figurar na rotina dessas mulheres e crianças. Pelo zap, muitas delas descreveram o pânico e o sofrimento de estarem mais uma vez à luz de um novo vírus, sem conhecer plenamente seus efeitos. A sensação de "volta ao tempo", como algumas relataram, diz respeito à sensação de vivenciar o que os primeiros momentos da epidemia do Zika trouxeram para as famílias mais prejudicadas: medo, ansiedade, angústia, o vazio da informação e o sentimento de desamparo. Esses sentimentos foram descritos em relação ao medo de gestarem novamente e não saberem das consequências reprodutivas do novo vírus, mas também em relação aos seus efeitos no corpo das crianças que já lidam com os rastros do Zika de forma severa.

Por conta das medidas decretadas pelas autoridades sanitárias, como lockdown, isolamento social e quarentena, rapidamente toda a rotina, planejamento e atividades que faziam parte da vida das crianças sofreram duras modificações. Consultas, exames e retiradas de remédios entraram em suspensão devido às medidas sanitárias. As terapias de estimulação precoce também foram interrompidas, bem como as aulas presenciais nas escolas, conquista que havia sido recentemente comemorada por muitas das famílias após processos, por vezes, muito cansativos para conseguir matricular as crianças (Garcia 2020). As crianças, acostumadas com a rotina anterior, também tiveram fortes reações: as mães relataram mudanças comportamentais em seus filhos que as remetem ao que elas demarcam como "o início" da epidemia do Zika: sintomas de irritabilidade, aumento no choro, broncoaspiração e regressões motoras, narradas muitas vezes como um "amolecimento" de um corpo que vinha ganhando passadas, sustentação.

Esse "início" também remete a busca por estratégias para amenizar o estresse e outras complicações no quadro de saúde da criança, frequentemente associadas à falta de estimulação ou de medicamentos para tratamento continuado. Além disso, a ideia de que crianças não fariam parte do "grupo de risco" para o COVID-19 ignora e invisibiliza crianças com doenças crônicas, quadros de imunossupressão ou deficiências múltiplas, como é o caso das crianças com a SCVZ: as dificuldades respiratórias que muitas crianças apresentam faz com que as mães tenham medo da exposição da criança ao vírus, uma vez que se apresentam mais vulneráveis a ele, mesmo não havendo políticas de proteção a elas direcionadas.

A nova epidemia também aumentou o desemprego e a morosidade que caracterizou o acesso ao auxílio financeiro, 6 disponibilizado para a população, agravou a escassez de recursos, cenário que também relembra a sensação de volta ao início do Zika para algumas cuidadoras, quando nenhum benefício havia ainda sido garantido. O fato de estarem novamente na ponta de impacto de uma crise sanitária revela que as medidas tomadas para beneficiar as crianças com a SCVZ ao longo dos últimos anos não geraram mudanças de ordem estrutural em suas vidas: as mulheres e crianças afetadas pela epidemia do Zika continuam expostas a sucessivas violações de seus direitos básicos. E, diante de COVID-19, a sobreposição de desigualdades sociais vivenciadas por essas famílias torna-se ainda mais evidente.

Entre as famílias que conhecemos, vemos crianças com uma grande probabilidade de desenvolverem quadros mais graves da infecção pelo SARS-CoV-2 altamente expostas ao vírus devido às condições locais de moradia e acesso a itens de prevenção. E vemos também essas famílias, já altamente expostas ao vírus, recebendo os impactos sociais e econômicos mais graves das políticas de lockdown aplicadas de forma universal. Como coloca Carlo Caduff, são as pessoas pobres, marginalizadas e vulneráveis que estão não apenas se infectando mais, mas também tendo seus modos de vida mais desestabilizados, revirados e por vezes destruídos (2020).

A invisibilização e o descaso com relação aos contextos locais, que, como viemos apontando, é algo anterior a pandemia, se torna ainda mais flagrante com ela. Como coloca Segata, o enfrentamento ao COVID-19 foi realizado a partir da transposição de métricas, estatísticas e lógicas de prevenção de um contexto para o outro sem a devida adaptação, sem um manejo das realidades locais (2020:47), dinâmica cujo efeito se verifica nos relatos etnográficos de inúmeros cientistas que vem denunciando os desdobramentos locais das políticas adotadas na vida de pessoas em situação de rua, pessoas privadas de liberdade, crianças e adultos institucionalizados, povos tradicionais, indígenas e quilombolas, pessoas pobres e moradoras de periferias em geral, mulheres mães ou cuidadoras principais de outrem (Segata 2020; Nakamura e Silva 2020)

No caso de pessoas com deficiência, o distanciamento físico se mostra, em muitos casos, como uma situação impossível, já que há deficiências que exigem um cuidado integral. Além disso, a questão da suspensão de consultas, da retirada de remédios e da continuidade de terapias também aparece como uma das principais denúncias feitas pelas pessoas com deficiência e suas cuidadoras. A dificuldade de acesso aos serviços de saúde por essa parcela da população durante a pandemia não se trata, contudo, de uma crise passageira, mas de uma ampliação e continuidade de uma desigualdade anterior. As mães que conhecemos denunciam isso há cinco anos, e o movimento pelos direitos das pessoas com deficiência o faz há décadas.

No caso das famílias que conhecemos, o acesso a serviços e recursos, além de fortemente marcado pela classe e pela deficiência, é também atravessado por dinâmicas raciais. Dados referentes à saúde da população negra e também de pessoas com deficiência indicam que para ambas as parcelas populacionais o acesso à saúde esbarra em uma série de insuficiências. Entre pessoas negras, por exemplo, prevalecem revoltantes índices de saúde, como a maior taxa de desnutrição, mortes violentas, mortalidade infantil, infecções sexualmente transmissíveis, doenças ligadas ao trabalho e outros (Werneck 2016), tendência que se repete entre pessoas com deficiência (WHO 2011). Essa realidade, quando confrontada pelo COVID-19, tende a ser reproduzida, excluindo de forma sistemática pessoas negras com deficiência.

Os protocolos de priorização de acesso a ventiladores, bloqueadores neuromusculares 7 e outros recursos de tratamento intensivo são um triste exemplo sobre como desigualdades e opressões anteriores se reproduzem nas estratégias de enfrentamento ao SARS-CoV-2, marcando fortemente a vida de pessoas negras e com deficiência. Tais diretrizes de priorização se baseiam em "preceitos técnicos" que acobertam um forte capacitismo. Como indicam Rodrigues e Matos (2020), os protocolos utilizados em UTIs levam em conta previsões de sobrevivência baseadas em doença crônicas, comorbidades, capacidade de trabalhar normalmente e incapacidade de realizar autocuidado, critérios que colocam as deficiências como um dos elementos avaliados na exclusão da priorização, já que, em muitos casos, pessoas com deficiência convivem com outras demandas de saúde e necessitam de cuidados de outrem (Von der Weid 2020; Reis-Castro e Nogueira 2020; Matos e Silva 2020).

Além disso, como indicado acima, tanto a população negra quanto as pessoas com deficiência apresentam um maior índice de comorbidades, o que também as exclui do checklist técnico de priorização. Esse cenário vem sendo fortemente denunciado - e temido - pelas mães de micro (Matos e Silva 2020), já que, conhecedoras das desigualdades e dos determinantes sociais que atravessam o acesso ao cuidado, ao tratamento e à saúde, essas mulheres sabem que seus filhos não seriam prioridade dentro dos protocolos atuais, dinâmica que coloca em relevo um certo script cultural (Rapp e Ginsburg 2001) de valorização de corpos que localiza as deficiências, as comorbidades, a velhice e outras particularidades corporais como menos desejáveis, e, nesse caso extremo, menos propícias ao salvamento.

No momento em que escrevemos estas linhas, ao final do mês março de 2021, o Brasil encontra-se em franco processo de colapso do sistema de saúde, tanto na rede privada quanto na rede pública. Os mapas elaborados para indicar o índice de ocupação de leitos de terapia intensiva formam uma longa mancha vermelha por toda a extensão territorial do país, cor utilizada como alerta sobre a ocupação. A administração catastrófica do governo federal, comandado por Jair Bolsonaro, mostra agora seus efeitos mais sombrios: faltam insumos para o tratamento de pacientes, faltam leitos de UTI, faltam cilindros de oxigênio, faltam vacinas, falta um auxílio emergencial digno para o povo brasileiro.

Nas próximas semanas, é possível que observemos o protocolo do checklist técnico em ação e é preciso alertar e também acompanhar o que será feito da vida e da saúde das pessoas com deficiência em geral e das crianças com a SCVZ em particular diante de um cenário de escassez de serviços ainda maior. Não estamos, aqui, negando a importância de critérios científicos para orientar momentos tão difíceis para profissionais da saúde que vem trabalhando em regimes de exaustão, mas apenas questionando-nos acerca da presumida imparcialidade destes critérios com base em concepções de 'justiça' que parecem não contemplar a todos de forma efetivamente justa.

Inaura, uma outra jovem mulher negra e cuidadora da pequena Gizele, sua filha caçula, nos conta que vem percebendo que as outras mães estão deprimidas e exaustas de tanta preocupação:

Muitas mães estão se isolando, se prendendo. E digo direto, se não morrer de covid vai morrer de depressão, é muita mãe deprimida, muita mãe com medo, sensação de pânico e ansiedade, como é que vai ser a volta quando sai de casa, se tá esterilizado, se um espirro já é covid, se uma tosse já é covid, às vezes é uma rinite e mãe já tá com medo (Áudio enviado por WhatsApp)

Além da ansiedade e dos transtornos psicológicos provocados pelo medo do contágio e pelo medo de não haver tratamento adequado para seus filhos, as mães que conhecemos também vem enfrentando grandes dificuldades econômicas. "A gente se vira como pode né, mas tem sido difícil', nos contou Inaura sobre as muitas estratégias realizadas pela família para conseguir colocar carne e verdura na mesa, além de dar conta dos gastos com a alimentação de sua filha caçula, Gizele, que necessita de leites especiais para que não perca muito peso, algo que atormenta muitas outras mães que conhecemos. Embora tenham recebido as parcelas referentes ao auxílio emergencial entre os meses de maio e dezembro de 2020, as famílias que conhecemos encontram-se agora dependendo de vaquinhas, doações e outras formas informais de ajuda, já que o pagamento do novo auxílio financeiro que será repassado em 2021 só começará a partir do mês de abril, num valor mais baixo do que o fornecido em 2020 (R$150 por pessoa, podendo chegar a no máximo R$350,00 por família, algo em torno de U$30,00 e U$62 dólares americanos respectivamente).

Todos os elementos, questões e articulações acima referidos fazem parte da composição da pandemia do COVID-19 no Brasil. Ao contrário das narrativas centralizadas no vírus (Segata 2020), vemos como esses outros elementos políticos e econômicos de desigualdade são indispensáveis para composição de uma crise e de uma emergência sanitária. Também na epidemia do Zika, um foco constante ora no mosquito (Carvalho 2017), ora nos efeitos do vírus no corpo da crianças, ajudou a invisibilizar essas outras composições que constroem o risco que procuramos descrever nos último tópicos: a falta de terapias, de UTIs, de medicamentos, a desigualdade histórica de acesso à saúde por parte de grupos socialmente marcados, a valorização desigual da vida e dos corpos, as experiências cotidianas de escassez, pobreza e vulnerabilidade.

No caso do COVID-19, as taxas de contaminação e óbitos mais elevadas entre pessoas indígenas, negras e idosos não nos falam apenas do funcionamento do vírus no corpo humano. Antes, nos falam sobre contextos locais marcados pela escassez de recursos para enfrentar a epidemia, mostrando como essas condições de precariedade e vulnerabilidade são elementos indispensáveis na disseminação desta e de outras emergências sanitárias. Embora existam grupos de risco epidemiológico, caracterizados fisiologicamente, é importante salientar que, para além do risco fisiológico, há grupos estruturalmente colocados em situações de risco, expostos a situações de vulnerabilidade e violência que poderiam ser evitadas, mitigadas (Castro 2020; Martins 2020). O risco não se trata de uma má-sorte genética vascular ou metabólica, mas de um projeto, uma lógica que distribui, de forma desigual, o risco e a doença (Das 2015; Povinelli 2011), atribuindo distintos valores à vida de determinadas pessoas, dinâmica que eventos como a epidemia do Zika e a pandemia de COVID-19 nos ajudam a visualizar: elas nos mostram pessoas muito semelhantes e, em alguns casos, as mesmas pessoas, sendo colocadas em situação de escassez, vulnerabilidade e violência sucessivamente, como no caso das mulheres e crianças que conhecemos.

Em 2020, ano em que o Estatuto da Criança e do Adolescente do Brasil 8 completou 30 anos, as dificuldades vivenciadas diariamente por crianças diagnosticadas com a SCVZ e suas famílias diante do COVID-19 nos mostram como estamos distantes da implementação plena dos direitos ali garantidos, em especial com relação às crianças negras e com deficiência. O testemunho dessas mulheres sobre as insuficiências do sistema de proteção de seus filhos e filhas revelam as imensas lacunas que as pessoas com deficiência e suas famílias precisam preencher e ajudam a entender também como tais lacunas foram e são essenciais para a disseminação e a distribuição desigual dos efeitos da pandemia.

"Nós é que temos que ter a nossa expectativa. A gente que tem que lutar. Não tem outro jeito": considerações finais

Apesar da sobrecarga, racismo, machismo, classismo, capacitismo e das dificuldades materiais, as mães e crianças vinham se adaptando e "pegando o jeito" dessa cansativa rotina. As primeiras medidas de enfrentamento à pandemia, como a suspensão de serviços não considerados essenciais e restrição de circulação de pessoas, tiveram um impacto gigante na dinâmica de organização das famílias que conhecemos, já que boa parte dos serviços de atenção à saúde das crianças que convivem com a SCVZ se desenrola na rua, espaço onde as famílias consegue também contatos, doações, fazem amizades. Sem as terapias, muitas crianças passaram a apresentar o que as mães chamam de atrofias ou regressões, gerando muita frustração e ansiedade entre as mães, cenário potencializado pelo medo das consequências do COVID-19 sobre a saúde das crianças, que apresentam quadros de imunocomprometimento.

Somado a isso, as redes de apoio, que, como vimos, preenchiam importantes lacunas na organização do dia a dia a partir de informações e doações, também ficaram comprometidas, exceto pelo território virtual do WhatsApp - que continuou e se intensificou como suporte emocional e material às famílias. Multiplicaram-se, assim, as dificuldades e angústias das famílias. De uma só vez, táticas e estratégias que vinham sendo gradualmente construídas precisaram ser imediatamente revisadas, repensadas, replanejadas. Redes de assistência terapêutica entraram em suspensão, membros da família perderam emprego em meio a muitas queixas de falhas e dificuldades de acesso ao auxílio emergencial; em casa, outras crianças não contam mais com a merenda escolar e denúncias de violência doméstica também aumentaram, como relata também Silvana Matos (2020). Tudo isso atravessado pela ansiedade e pelo medo das crianças se contaminarem, adoecerem, morrerem.

As famílias se vêem novamente desassistidas em todas as frentes, fazendo ecoar lembranças das experiências de 2014 e 2015, marcadas na narrativa de muitas mulheres que conhecemos como "o início" do Zika. Porém, ao contrário do início daquela emergência sanitária, onde uma resposta institucional gerou políticas importantes específicas para as famílias atingidas por Zika, na pandemia de COVID-19 as crianças com a SCVZ sequer foram lembradas e reconhecidas como um grupo de risco por suas demandas específicas de saúde, em alguns casos já fragilizada pela falta de serviços adequados ao longo dos últimos anos. Como nos contou Inaura: "Agora não teve nada para as crianças com deficiência, nada para as nossas crianças, nada, nada, nada. A gente ficou totalmente desamparada, e a gente ainda continua desamparada."

Agora, num contexto político de maior austeridade, com menos investimento em saúde, educação e políticas de proteção social, o contexto de precarização dessas famílias está se aprofundando ainda mais, dificultando também o acesso à serviços públicos (Carvalho 2020), que vêm sendo paulatinamente desmontados. Se diante do Zika, onde seus filhos foram colocados como a "prioridade das prioridades", as mães já sofriam com sobrecarga e estresse para garantir seus direitos, o que será delas e das crianças agora que não ocupam qualquer posição de preferência, destaque ou cuidado especializado durante a pandemia?