Resumo

Esta pesquisa tem por objetivo o levantamento e análise dos dados referentes a crianças e adolescentes de 0 a 19 anos, considerando a população com e sem deficiência, em relação aos casos de SRAG (Síndrome Respiratória Aguda Grave) e COVID-19, durante o ano de 2020. O banco de dados utilizado é o Sivep-Gripe, disponibilizado pelo Ministério da Saúde. O banco não apresenta uma variável a respeito da deficiência e foi criada uma proxy a partir da variável binária de Síndrome de Down e da análise qualitativa dos termos clínicos lançados no campo morbidade descritiva. Essa limitação impede a consideração da vivência da deficiência enquanto interação entre os impedimentos corporais e o ambiente, bem como a generalização a respeito dos casos nesta população. As variáveis de análise contemplaram características individuais, regionais e de progressão dos casos, como necessidade de hospitalização, internação em UTI, uso de suportes ventilatórios e evolução dos casos para a cura ou óbito. Foram considerados 83.491 casos de crianças até 19 anos. Desse total, 2.730 (3,27%) foram categorizados com proxy de deficiência. As análises demonstram as diferenças entre os casos e progressões entre crianças e jovens sem deficiência e por tipos de deficiência, sendo as maiores proporções de casos de Covid-19 encontrados entre aquelas com deficiência física e intelectual ou psicossocial. Considerando as faixas etárias, encontramos, no geral, maiores frequências desses casos entre aquelas até 4 anos de idade; entre 5 a 9 anos, maiores proporções de crianças com deficiência intelectual ou psicossocial; e daquelas com deficiência física entre 14 a 19 anos. As progressões dos casos das crianças demonstram a relevância da consideração da deficiência e as vulnerabilidades vivenciadas por esta população, e seus efeitos sobre os estabelecimentos hospitalares, uma vez que são mais suscetíveis a serem internadas, necessitarem de internações em UTI e suporte respiratório. Mesmo com a utilização desses recursos para manutenção da vida, a proporção de crianças com deficiência que evoluem a óbito é equivalente a mais que o dobro (nos casos de COVID-19) e ao triplo (casos de SRAG) daquelas sem deficiência. Com base nessas verificações, ressalta-se a necessidade de estudo, planejamento e execução de políticas públicas que tenham por alvo a população de pessoas com deficiência, especialmente em relação aos serviços de saúde no atual contexto de aumento de casos de COVID-19 e suas variantes pelo país. Além disso, buscamos contribuir para as discussões acadêmicas que abordam a deficiência enquanto relevante marcador social que perpassa as diferentes camadas de desigualdade e exclusão social, desnudadas e aprofundadas no contexto pandêmico.


Introdução

No Brasil, segundo o Censo realizado em 2010 1, 24% da população possui algum tipo de deficiência. Entre as crianças e jovens até 19 anos, 2,88% têm deficiência, sendo as maiores proporções entre aqueles com deficiência intelectual e residentes nas regiões Norte e Nordeste do país. Essas regiões apresentam os maiores índices de vulnerabilidade social (Índice de Gini) e esta desigualdade se mostra relacionada às maiores taxas de infecção e mortalidade por Covid-19 em crianças até 19 anos, conforme verificado por Martins-Filho et al (2021). Os autores ressaltam que apesar de evidências acumuladas até então terem demonstrado que a mortalidade de crianças pela Covid-19 seja extremamente rara em países desenvolvidos, no Brasil a doença tem sido como uma causa considerável de mortes de crianças em comunidades mais pobres e em regiões mais vulneráveis, evidenciando a estreita relação entre a incidência dos casos e as desigualdades socioeconômicas.

Além de estarem nas regiões mais desiguais, segundo o Censo 2010, as crianças e jovens com deficiência contam com menor acesso à educação e alfabetização: entre 5 e 9 anos de idade, enquanto 6% daqueles sem deficiência estão alfabetizados, somente 0,44% dos que possuem deficiência estão. Entre 10 a 19 anos, essas proporções são de 9% e apenas 1%, respectivamente. A menor escolarização das pessoas com deficiência é também encontrada considerando as demais faixas etárias, uma vez que proporção dessas pessoas que possuem o nível superior de ensino é metade da encontrada na população sem deficiência. Em relação às desigualdades socioeconômicas, notamos que nos domicílios com algum morador com deficiência as rendas são inferiores àqueles sem moradores com deficiência; e que as pessoas com deficiência no Brasil são os mais pobres entre os mais pobres: mesmo com o recebimento do Benefício de Prestação Continuada previsto na Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS 2 (Brasil, 1993), continuam no menor intervalo da renda per capita, correspondente a ¼ de salário mínimo (Almeida, 2019). Nesse sentido, ao considerarmos o contexto de uma pandemia, fica claro o quanto a deficiência é politicamente engendrada a partir da interseção de marcadores sociais, os quais colocam essas pessoas em maior vulnerabilidade (Schuch & Sarreta, 2020).

Todavia, conforme ressaltado por Fietz et al (2020) para que as políticas gerais de prevenção e mitigação da pandemia sejam de fato efetivas, elas devem dar conta das singularidades das corporalidades e dos contextos sociais e culturais em que ocorrem. Certas experiências não podem ser excluídas a priori das políticas de saúde global que deveriam protegê-las. Especialmente para as pessoas com deficiência que dependem de outrem para as atividades de rotina diária, a proximidade física das relações de cuidado se mostra como indispensável à sobrevivência dessas pessoas e como dificultador para o cumprimento das recomendações. E por outros lado, todo o trabalho exercido pela rede de apoio e cuidado dessas pessoas, na maioria das vezes invisível, se mostra enquanto uma ameaça de contágio, exacerbada pelas condições de pobreza em que se encontra grande parte das pessoas no Brasil (Fietz et al., 2020).

A discussão a respeito das políticas de cuidado voltadas para as pessoas com deficiência se mostra de especial interesse ao considerarmos os efeitos da pandemia de COVID-19 sobre as crianças e jovens com deficiência. Segundo a Pesquisa Nacional de Saúde de 2013 3, a respeito da idade e dos fatores que levaram à condição de deficiência, a minoria das pessoas nasce com alguma deficiência no Brasil, sendo a grande maioria adquirida no decorrer da vida. O aumento de crianças e jovens com deficiência com o decorrer da idade pode ser observado no Brasil através dos dados do Censo 2010. Entre 0 e 4 anos de idade, apenas 0,2% das crianças têm alguma deficiência; de 5 a 9 anos, 0,6%; e entre 10 e 19 anos, essa proporção dobra entre os jovens. A deficiência intelectual é a mais frequente e tem o aumento de suas proporções com o aumento da faixa etária - de 0,03 (0-4 anos) a 0,10% (14-19 anos).

Nesse sentido, Sen (2009) aponta que apenas uma proporção razoavelmente moderada das pessoas que vivem com deficiência teve sua condição determinada durante a gestação ou mesmo durante o nascimento; e é facilmente observável o quanto a pobreza pode aumentar as chances de aquisição de uma deficiência por diferentes caminhos - a maioria deles relacionados à saúde precária e seus determinantes. Em países em desenvolvimento, há evidência da relação entre a desnutrição materna na infância e deficiência. Outro caminho seria através de doenças que têm prevalência e incidência fortemente associadas com a pobreza, devidas à falta de intervenções de saúde pública (imunização), às condições precárias de moradia (como a falta de água tratada), à exposição maior a riscos ambientais (falta de condições seguras de trabalho) e acidentais (Mitra et al., 2013; Sen, 2009).

No Brasil, a respeito da interface entre deficiência e pobreza, ressaltamos as pesquisas desenvolvidas pela Anis 4 – Instituto de Bioética, principalmente em relação ao projeto sobre o Zika vírus, mulheres e direitos, no qual verificaram que a epidemia deste vírus espelha a desigualdade da sociedade brasileira. No estudo realizado por Diniz (2017), as mães das crianças afetadas pela epidemia são, em maioria, adolescentes ou muito jovens, negras e indígenas, com pouca escolaridade, fora do mundo do trabalho e integralmente dependentes de políticas sociais. Aquelas que deixaram o emprego para cuidar das crianças relataram os efeitos negativos e imediatos para a economia familiar.

Mesmo com o recebimento do Benefício de Prestação Continuada, Diniz (2017) ressalta que elas se transformaram em cuidadoras em tempo integral, haja vista que a renda do benefício é integralmente dependente da permanência da mulher na casa e como cuidadora. Como o beneficiário é a criança e não a mãe pelo seu trabalho exercido, haveria "um desaparecimento da mulher cuidadora com direitos ou necessidades, e a emergência de uma figura de excessiva maternagem – seja para o cuidado da criança ou para a sobrevivência familiar". Dessa forma, como cuidadora, a figura da mulher como cidadã não é considerada nas políticas sociais de transferência de renda ou para políticas contributivas de aposentadoria. "Além disso, para o retorno ao trabalho pago, seus anos de cuidadora terão efeitos permanentes de exclusão, especialmente se somados à baixa escolaridade da vasta maioria das mulheres" (Diniz, 2017: 45).

Em relação ao acesso a água tratada e saneamento básico nos domicílios, observamos que no Brasil, segundo o Censo 2010, as pessoas com deficiência contam com menor acesso que aquelas sem deficiência. A falta desses serviços nos domicílios é verificada principalmente entre as pessoas com deficiência física e intelectual (Almeida, 2019). Esta privação é relevante para a condição de pobreza vivenciada por grande parte dessa população, bem como possível causa de deficiência e morbidades, uma vez que a falta desses recursos no domicílio pode ter implicações nas dinâmicas familiares e maior chance das pessoas com deficiência, notadamente aquelas com grande dificuldade física/motora, de adquirir doenças (Alam & Bryant, 2016; Groce et al., 2011; Groce, 2009).

Sobre esse ponto, ressaltamos que a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada no Brasil pelo Decreto nº 6.949/2009 (Brasil, 2009) assegura igual acesso de pessoas com deficiência a serviços de saneamento básico e a Lei nº 13.146/2015 – Lei Brasileira de Inclusão (Brasil, 2015) busca promover, em nível federal e em conjunto com os Estados, o Distrito Federal e os Municípios, programas de construção de moradias e melhoria das condições habitacionais, de saneamento básico, das calçadas, dos passeios públicos. Todavia, o que encontramos em quase todos os Estados é um menor acesso das pessoas com deficiência ao saneamento básico. Ademais, a discussão a respeito da necessidade de acesso a saneamento básico se mostra pungente diante da epidemia de Covid-19, dadas as formas de infecção (Lodder & Husman, 2020).

Pesquisas a respeito de fatores que vão além da renda e consideram as diferentes privações que podem levar a uma condição de pobreza multidimensional, como características individuais, domiciliares, acesso a bens e serviços, conforme proposto por Amartya Sen (2009) na teoria das capacidades, e que utilizaram o método proposto por Alkire e Foster (2011a, 2011b) apontam que as pessoas com deficiência estão nesta condição de pobreza em proporções superiores àquelas sem deficiência em diferentes países em desenvolvimento, incluindo o Brasil (Almeida, 2019; Mitra et al., 2013; Mitra & Sambamoorthi, 2008; Mizunoya & Mitra, 2013; Mizunoya et al., 2018; Trani et al., 2018; Trani & Loeb, 2012).

Nesse sentido, Mitra (Mitra, 2006) sugere a abordagem das capacidades de Amartya Sen para compreensão de como a pobreza é um ponto crucial, que interage com as características e o ambiente do indivíduo, podendo levar à deficiência. Com base nessa teoria, na Classificação Internacional de Funcionalidade e Incapacidade e Saúde - CIF - da Organização Mundial de Saúde, e em discussões a respeito dos modelos médico e social da deficiência, a autora propõe o modelo de desenvolvimento humano da deficiência (Mitra, 2017), contemplando em sua estrutura as crescentes evidências sobre os determinantes socioeconômicos sobre a saúde desenvolvidas pela área de epidemiologia social.

Para entendimento da deficiência, Mitra (2017) aponta que a abordagem das capacidades permite que a deficiência seja diferenciada em dois níveis: no nível de capacidade (como deficiência potencial), e no nível de funcionalidade (como deficiência real), uma vez que há grande diversidade entre as ligações e relações entre um dado impedimento corporal e a deficiência resultante, a qual depende da interação de diferentes fatores: impedimentos corporais, características individuais, recursos e o ambiente (fatores estruturais). A dinâmica entre esses fatores ocorre de forma contínua, multidimensional e resulta em uma noção potencialmente heterogênea de bem-estar e vivência da deficiência. Dessa forma, os impedimentos corporais são fatores necessários, mas não suficientes para a vivência da deficiência.

Os fatores referentes às características individuais podem incluir informações demográficas simples (como sexo, raça/etnia e idade). Os recursos incluem acesso a bens, renda, serviços e informações, e podem pertencer ao próprio indivíduo, ou denotar recursos que ele pode acessar através da família ou comunidade (bens públicos). Por outro lado, os fatores estruturais são amplos e cobrem aspectos físicos, sociais, econômicos, epidemiológicos, e políticos do contexto do indivíduo - referem-se às características do seu ambiente, seja o ambiente imediato (por exemplo, família, casa e local de trabalho), o mesoambiente (a comunidade) e o macroambiente (regional, nacional). Em cada um desses níveis, os fatores estruturais podem influenciar as capacidades e as funcionalidades (Mitra, 2017).

A partir desta definição, nem todas as pessoas com impedimentos corporais ou restrições de saúde possuem necessariamente uma deficiência, mas todas contam com algum potencial de vir a ter uma (Mitra, 2017), haja vista que a deficiência é definida como uma privação em termos de funcionalidade(s) e/ou capacidade(s) entre pessoas com impedimentos corporais, resultante da interação entre esses impedimentos e as características individuais, os recursos socioeconômicos disponíveis e os fatores estruturais. Nessa esteira, a consideração desses fatores e suas interações para a vivência da deficiência possibilita o desenho e implementação de políticas públicas que tenham como alvo a melhoria das condições de vida e bem-estar desta população (Mitra, 2017). Entendemos que no modelo de desenvolvimento humano o foco é verificar como os impedimentos corporais podem se relacionar com outras dimensões de bem-estar. O propósito das pesquisas ou iniciativas políticas guiadas por este modelo é melhorar o desenvolvimento humano, ou seja, expandir as funcionalidades/capacidades dos indivíduos com impedimentos corporais ou expandir as funcionalidades/capacidades, evitando esses impedimentos. Os recursos ou fatores estruturais (serviços de saúde, mecanismos de assistência) e outros meios podem ser usados para atingir este objetivo, mas não são fins em si (Mitra, 2017).

Sobre esse ponto, salientamos que Nussbaum (2013), a respeito da teoria das capacidades de Sen, acrescenta que todos os cidadãos têm direito, baseado na justiça social, a todas as capacidades, até um nível mínimo adequado. Se as pessoas estão abaixo desse nível mínimo em qualquer das capacidades, isso é uma falha de justiça básica, não importa quão avançadas estejam em todas as outras. Assim, o que está errado com o uso da renda e riqueza como medidas de posição social não pode ser plenamente capturado ao insistir-se na variabilidade da necessidade de recursos: o problema já está no tratamento das capacidades como fungíveis de acordo com uma medida única.

Segundo Nussbaum (2013), um claro defeito da atual situação legal a respeito do cuidado das pessoas com deficiência é que o trabalho das mulheres na família não é reconhecido como tal. A autora ressalta a sugestão de Eva Kittay (1999) de que a melhor maneira de remediar essa situação seria o pagamento direto a todos os membros da família que realizam o trabalho de assistência, e salienta que refletir bem sobre o cuidado implica em considerar amplamente as capacidades, tanto do lado de quem cuida quanto de quem é cuidado. Assim, uma boa assistência a quem depende (crianças, idosos ou pessoas com deficiência) tem por centro de suas ações o apoio às capacidades no âmbito da vida, da saúde e da integridade (Nussbaum, 2013).

Dessa forma, consideramos que a abordagem da deficiência pelo modelo de desenvolvimento humano se mostra relevante para compreensão da vivência da deficiência frente à uma pandemia, uma vez que a contempla de forma contínua e dinâmica enquanto resultado das interações entre os fatores estruturais, socioeconômicos, individuais e os impedimentos corporais. O mapeamento desses fatores e a forma com que se articulam possibilitam o desenvolvimento de políticas públicas que considerem as diversidades corporais, e que tenham por foco acesso aos bens e serviços públicos cruciais diante do atual contexto de plena expansão da epidemia de COVID-19 pelo Brasil, uma vez que esta população já se encontra em uma situação de vulnerabilidade social, conforme apresentamos por meio dos dados do Censo 2010. As considerações de Nussbaum (2013) ampliam a necessidade do foco das políticas públicas para além das pessoas com deficiência, considerando principalmente o trabalho das mulheres cuidadoras, que não é reconhecido como tal. Essa discussão se mostra de especial pertinência ao levarmos em conta os bebês, crianças e jovens com deficiência.

Buscamos no presente artigo apresentar os dados nacionais a respeito das crianças e jovens com deficiência, de 0 a 19 anos, em relação aos casos de infecção e morte por Covid-19 e SRAG (Síndrome Respiratória Aguda Grave). Em estudo anterior no Brasil a respeito dessa população e as taxas de infecção e mortalidade, foi verificado o quanto a Covid-19 tem isso considerada como causa relevante de morte nas comunidades mais pobres e regiões mais vulneráveis (Martins-Filho et al., 2021), mas sem a abordagem da deficiência.

Todavia, no Brasil são escassas as pesquisas e dados administrativos e demográficos que tenham variáveis a respeito da deficiência. O banco de dados do Ministério da Saúde alimentado com as informações a respeito os indivíduos que venham a ter a COVID-19 apresenta sérias limitações que impedem a consideração do número real de pessoas com deficiência infectadas, além de contar com uma grande subnotificação por considerar somente os casos confirmados e atrasos nos lançamentos dos casos. E, diante dessa grande lacuna de dados a respeito de crianças e jovens com deficiência e a COVID-19, tem-se por objetivo o levantamento e análise, ainda que incipientes, dos casos e óbitos por faixa etária e de variáveis referentes à região em que se encontram, de características individuais e de outras relativas à progressão dos casos, como hospitalização, internação em Unidades de Tratamento Intensivo (UTI), uso de suporte ventilatório e evolução dos casos, com o intuito de fomentar o estudo e planejamento de políticas públicas com foco na melhoria do bem-estar dessa população.

Para tanto, além desta introdução, apresentaremos a metodologia utilizada, a análise dos dados e as considerações finais.

Metodologia

Apesar da maioria dos países em desenvolvimento não apresentar um sistema integrado nacional para identificar as características individuais dos pacientes e dos estabelecimentos hospitalares que os recebem para que seja possível avaliar os impactos sobre o sistema de saúde (Ranzani et al., 2021), o Brasil realiza esse monitoramento através do sistema unificado de informações de saúde – o DATASUS. As informações coletadas por este sistema são disponibilizadas em bancos de dados pelo Ministério da Saúde (MS), que por meio da Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS) desenvolve a vigilância da Síndrome Respiratória Aguda Grave (SRAG) no Brasil, desde a pandemia de Influenza A(H1N1) em 2009. Em 2020, a vigilância da COVID-19, infecção humana causada pelo novo Coronavírus, foi incorporada na rede de vigilância da Influenza e outros vírus respiratórios.

Os bancos de dados epidemiológicos de SRAG, da rede de vigilância da Influenza e outros vírus respiratórios são disponibilizados juntamente com as atualizações da vigilância da COVID-19 no sítio virtual do Ministério da Saúde. 5 Atualmente, o sistema oficial para o registro dos casos e óbitos de SRAG é o Sistema de Informação da Vigilância Epidemiológica da Gripe (SIVEP-Gripe). Para este estudo, utilizamos a base disponibilizada em 14 de junho de 2021, uma vez que era a mais recente quando da realização desta pesquisa e permitia a apresentação da evolução do número de casos durante o ano anterior. Todavia, ressaltamos que esses dados apresentam uma grande subnotificação por contar com o registro somente de casos graves e confirmados.

Nessa esteira, selecionamos os casos referentes à população de crianças e adolescentes, de 0 a 19 anos, de SRAG (Síndrome Respiratória Aguda Grave) e Covid-19. A consideração desses casos foi feita a partir da variável referente à classificação final do caso, onde consideramos a SRAG não especificado e a SRAG por Covid-19. 6 As variáveis e categorias selecionadas para análise foram:

  • mês de notificação do caso: meses do ano de 2020;
  • idade: de 0 a 19 anos agregada em faixas etárias: 0 a 4 anos, 5 a 9 anos, 10 a 14 anos, 15 a 19 anos;
  • cor/raça: branca, preta, parda, amarela e indígena;
  • sexo: masculino e feminino;
  • região de notificação do caso: Norte, Nordeste, Centro-oeste, Sudeste, Sul;
  • Síndrome de Down: sim ou não;
  • possui fatores de risco: sim ou não:
  • internação hospitalar: sim ou não;
  • internação em Unidade de Tratamento Intensivo (UTI): sim ou não;
  • uso de suporte ventilatório: sim ou não, invasivo e não invasivo;
  • evolução do caso: cura, óbito ou óbito por outras causas.

Para a consideração da deficiência, levamos em conta todos os casos em que havia a indicação de que o indivíduo possui Síndrome de Down, que foi acrescentada no banco do Sivep-Gripe durante o ano de 2020, e além dela, para contemplar os demais os demais tipos de deficiência, foi necessário fazer uma aproximação a partir dos dados descritivos lançados no campo da variável morbidade descritiva. A análise por meio desse campo se faz necessária uma vez que não há no banco de microdados do Sivep-Gripe, do Ministério da Saúde, uma variável sobre a pessoa ter ou não uma deficiência. 7 Dessa forma, para criação da variável proxy de deficiência, consideramos o apontamento da Síndrome do cromossomo XXI e das morbidades descritas pelos profissionais da equipe de saúde no campo referente à morbidade descritiva.

A análise dos dados desses termos descritos lançados pelas equipes de saúde foi feita considerando todos os termos lançados para os indivíduos da população de estudo, o que nos levou a um total de 2200 descrições de morbidade. Foi feita a análise qualitativa levando em consideração a descrição do impedimento corporal e se ele poderia implicar ou não em uma deficiência. Dessa forma, salientamos que nossa variável de análise representa somente uma aproximação, uma vez que os dados disponíveis se referem em sua ampla maioria, à descrição de fatores de risco à Covid-19, apontados de forma clínica.

Nesse sentido, não foi possível contemplar, em relação a grande parte dos casos, a pessoa com deficiência da forma em que ela é concebida no Brasil a partir da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Decreto nº 6.949/2009 (Brasil, 2009), como aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas. Esse entrave se deve tanto à falta de uma variável categórica sobre a deficiência que considere a CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade -, quanto à descrição somente desses impedimentos corporais na variável descritiva analisada.

Em nossa análise, identificamos os impedimentos corporais correspondentes aos previstos no Decreto nº 5.296/2004 (Brasil, 2004), que descreve as categorias clínicas de impedimentos relacionadas aos tipos de deficiência, quais sejam: deficiência física, deficiência auditiva, deficiência visual e deficiência mental e as demais abarcadas a partir do Decreto nº 6.949/2009 (Brasil, 2009), que passou a considerar também como deficiência os transtornos globais do desenvolvimento e a deficiência psicossocial.

Em relação às descrições que consideramos enquanto proxy de deficiência, foram consideráveis as frequências de termos referentes à paralisia cerebral, trissomia do cromossomo XXI (mesmo com a variável binária específica a respeito), sequelas de microcefalia provocada pela infecção do Zika vírus, hidrocefalia, autismo, esquizofrenia e epilepsia. Outras várias descrições, mas com menores frequências, compuseram a análise na qual consideramos esses termos segundo as seguintes categorias: deficiência física, deficiência auditiva, deficiência visual, deficiência intelectual/psicossocial e deficiência múltipla.

Assim, chegamos ao total de 2.730 crianças e adolescentes com impedimentos corporais que podem implicar em uma deficiência. Desse total, 804 (38,62%) possuem a síndrome do cromossomo XXI (apontada na variável binária correspondente) e 1.250 foram categorizados por tipo de deficiência a partir da análise qualitativa. Salientamos que a despeito do nosso esforço em trazer dados e análises a respeito de crianças e jovens com deficiência em relação aos casos de SRAG e COVID, essas análises não são generalizáveis para todas as pessoas com deficiência que possam ter sido infectadas no Brasil, uma vez que não há obrigatoriedade de registro da deficiência no banco de dados do Ministério da Saúde, conforme preconizado pela Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência com o necessário uso da CIF como critério de classificação da deficiência.

Análise dos dados

A respeito dos casos analisados, notificados durante o ano de 2020 e registrados no banco do Sivep-Gripe de 04/01/2021, observamos o total de 83.491 casos de crianças até 19 anos. Desse total, 2.730 (3,27%) foram categorizados com a proxy de deficiência e em relação ao sexo, notamos uma distribuição similar, onde 54% das crianças com e sem deficiência são do sexo masculino. No tocante à cor/raça, observamos maiores proporções entre brancos e pardos, sendo os primeiros predominantes entre aquelas com deficiência (44%), e os pardos entre as crianças sem deficiência (45%). O percentual de pretos e indígenas foi de 4% e 0,73% entre pessoas sem deficiência, e de 3% e 0,68% entre aquelas com deficiência, respectivamente.

Quanto à região de notificação dos casos, aproximadamente 50% dos casos de SRAG foram na região Sudeste, seguidos por 20% da região Nordeste, tanto para as crianças com e sem deficiência. Os casos de COVID apresentam uma distribuição mais equilibrada entre essas duas regiões: 30% dos casos no Nordeste; 40% e 33% no Sudeste, pessoas com e sem deficiência. Salientamos que devido ao baixo número de casos considerados como proxy de deficiência entre as crianças e jovens com deficiência não foi possível realizar as análises referentes às taxas populacionais de infecção e mortalidade e comparar aos resultados encontrados anteriormente por Martins-Filho et al (2021) em relação às regiões do país para a população de até 19 anos.

Tabela 1: Proporções de casos de SRAG e COVID entre pessoas com e sem deficiência por região
SRAGCOVID
Pessoas sem deficiênciaPessoas com deficiênciaPessoas sem deficiênciaPessoas com deficiência
Região
Norte5,564,0419,289,86
Nordeste22,4419,4328,0129,98
Centro-Oeste6,587,9412,177,89
Sudeste53,2348,8133,5639,64
Sul12,2019,786,9812,62
Total (n)59212205315034507
%100100100100

Fonte: Ministério da Saúde – Dados do SIVEP-Gripe - 14/06/2021.

Em relação à classificação final dos casos, observamos também proporções similares entre os grupos, sendo 80% com esta classificação referente à SRAG e 20% de Covid-19. Ao comparar a distribuição desses casos por sexo e faixa etária, nota-se no geral, em relação à SRAG, que 47% e 44% dos casos ocorreram em crianças com até 4 anos de idade, e 75% e 60% com até 9 anos, dentre aquelas sem e com deficiência, respectivamente. Os casos de COVID-19 também se concentram nessas faixas etárias, onde encontramos 60% das crianças sem e com deficiência. Todavia, diferente do encontrado nos casos de SRAG, ¼ dos casos de COVID-19 ocorreram em jovens de 15 a 19 anos. Ao considerar o sexo nesta faixa e também os casos de COVID, observamos mais casos entre as adolescentes do sexo feminino entre aqueles sem deficiência, e por outro lado, de adolescentes do sexo masculino entre aqueles com deficiência.

Quatro gráficos com os percentuais de casos de SRAG e COVID-19 por sexo e faixa etária. Da esquerda para a direita: pessoas sem deficiência, SRAG; pessoas sem deficiência, COVID-19; pessoas com deficiência, SRAG; pessoas com deficiência, COVID-19.

Figura 1: Percentual de casos SRAG e COVID-19 por faixa etária e sexo (feminino e masculino)
Fonte: Ministério da Saúde – Dados do SIVEP-Gripe - 14/06/2021.

Considerando os casos de SRAG e Covid por tipos de deficiência, nota-se a maior quantidade de crianças com deficiência física ou intelectual/psicossocial, 48% e 44%, respectivamente, sendo essas proporções similares nos dois grupos de casos. Chama a atenção, considerando as faixas etárias, a grande quantidade de casos em crianças de até 4 anos: 44% dos casos de SRAG entre aqueles com deficiência física, intelectual e múltipla (um pouco abaixo do encontrado em relação ao total) e 46,67% das crianças sem deficiência. Entre os casos de COVID-19, nota-se também as parcelas consideráveis de crianças de até 4 anos entre aquelas sem deficiência (35%), com deficiência física (39%), deficiência intelectual/psicossocial (34%). Destaca-se a proporção 44% das crianças com deficiência múltipla de até 4 anos entre os casos de COVID-19, proporção superior em 8 pontos percentuais ao encontrado no total.

Entre as crianças com 5 a 9 anos, nos casos de SRAG notamos proporções no geral superiores a 25% entre aquelas com e sem deficiência, sendo a menor proporção daquelas com deficiência física. No tocante à Covid, esse percentual se mantém somente para as crianças com deficiência intelectual nessa faixa etária, e as demais apresentam uma redução para valores mais próximos a 20%.

Ao considerar as faixas de 10 a 19 anos, observamos que entre 10 a 14 anos, as crianças com deficiência apresentam proporções superiores àquelas sem deficiência nos casos de SRAG, o que se inverte em relação à Covid, com exceção das crianças com deficiência múltipla. Por outro lado, entre 15 a 19 anos, apesar de encontrarmos as menores proporções de casos de SRAG, nessa faixa os casos de COVID-19 correspondem a aproximadamente ¼ das crianças sem deficiência, com deficiência física e deficiência intelectual/psicossocial.

Tabela 2: Percentual de casos de SRAG e COVID por faixa etária e tipo de deficiência
SRAGCOVID
Faixa etáriaFaixa etária
Tipo de deficiência0 a 4 anos5 a 910 a 1415 a 19Total 0 a 4 anos5 a 910 a 1415 a 19Total
Sem deficiência46,6728,3913,9810,9710036,4822,2415,7725,51100
Deficiência física43,9424,9217,6014,1410038,7819,5914,2927,35100
Deficiência auditiva2550250100
Deficiência intelectual /psicossocial45,1828,3516,509,9710034,5125,2215,4924,78100
Deficiência múltipla44,1728,8319,027,9810044,4419,4419,4416,67100
Total (n)28539173588629673961265567434552448396414360
%46,5828,3314,0814,0010036,5122,2315,7525,51100

Fonte: Ministério da Saúde – Dados do SIVEP-GRIPE - 14/06/2021.

Sobre a evolução do número de casos ao longo do ano de 2020 8, notamos em relação a crianças e jovens sem deficiência, um aumento considerável durante dos meses de maio a julho dos casos de COVID-19. Já ao considerar as pessoas com deficiência, observamos, apesar da similar elevação, uma maior estabilidade do número de notificações de casos de COVID durante o último trimestre, conforme apresentado no gráfico abaixo.

Quatro gráficos com a evolução dos casos durante os meses de 2020. Da esquerda para a direita: SRAG, pessoas sem deficiência; SRAG pessoas com deficiência; COVID-19, pessoas sem deficiência; COVID-19, pessoas com deficiência.

Figura 2: Evolução de casos por SRAG e COVID 19 - pessoas com e sem deficiência durante o ano de 2020
Fonte: Ministério da Saúde – Dados do SIVEP-Gripe – 14/06/2021.

Sobre fatores de risco relacionados, enquanto a maioria das crianças e jovens sem deficiência não apresentam nenhum, nota-se que todas com alguma deficiência possuem algum desses fatores (cardiopatia, doença hepática crônica, asma, diabetes, pneumopatia, obesidade etc). A respeito da progressão dos casos, notamos que no geral, mais de 90% levam à internação, sendo entre as pessoas com e sem deficiência a maior diferença encontrada entre os casos de COVID-19: 97% e 91%.

Uma vez hospitalizadas, as crianças e jovens com deficiência evoluem mais para quadros em que é necessária a internação em Unidades de Terapia Intensiva (UTI): 40% em casos de SRAG e 50% em casos de COVID-19. Sendo essas proporções de 24% e 27% para aqueles sem deficiência, respectivamente. Esse quadro é similar ao que encontramos ao considerar o uso de suporte ventilatório: para até 50% das pessoas sem deficiência há o uso de suportes invasivos e não invasivos, e, por outro lado, essa proporção se eleva para 67% entre aquelas com deficiência.

Sobre a evolução final dos casos de hospitalizados, observamos que mais de 90% das pessoas sem deficiência se curaram da SRAG e COVID. Esse percentual diminui para 77% no caso de crianças e jovens com COVID, que apresentam o maior percentual de óbitos entre os grupos considerados: 21%; percentual referente a mais que o dobro do encontrado em relação àqueles sem deficiência. Nos casos de SRAG, a proporção de crianças e jovens com deficiência que vão a óbito é o triplo da proporção daquelas sem deficiência: 9% e 3%.

Tabela 3: Casos de SRAG e COVID entre pessoas com e sem deficiência
SRAGCOVID
Pessoas sem deficiênciaPessoas com deficiênciaPessoas sem deficiênciaPessoas com deficiência
Possui algum fator de riscoSim35,3110031,07100
Não64,6968,93
Total (n)59212205315034507
%100100100100
HospitalizaçãoSim97,8598,2991,4197,60
Não2,151,717,592,40
Total (n)58370204214426500
%100100100100
UTI*Sim24,6940,3827,0748,91
Não75,3159,6272,9351,09
Total (n)51807189711892460
%100100100100
Suporte ventilatório*Sim, invasivo9,1821,5511,2127,13
Sim, não invasivo41,6644,9534,9940,92
Não49,1633,5053,8031,95
Total (n)49028183311223435
%100100100100
Evolução*Cura96,3488,3691,6776,74
Óbito3,098,837,9021,63
Óbito por outras causas0,571,810,431,63
Total (n)51022182311739430
%100100100100

Fonte: Ministério da Saúde – Dados do SIVEP-Gripe – 14/06/2021.
*Somente pacientes hospitalizados.

Considerações Finais

Esta pesquisa teve por objetivo o levantamento e análise dos dados a respeito dos casos de Covid e SRAG sobre a população brasileira de crianças e jovens com deficiência durante o ano de 2020. Foram considerados 83.491 casos de crianças até 19 anos. Desse total, 2.730 (3,27%) foram categorizados com proxy de deficiência. Os dados apresentam limitações em relação à possibilidade de generalização, uma vez que o registro no banco do Sivep-Gripe, base disponibilizada do Ministério da Saúde e utilizada nessa pesquisa, é feito somente para os casos graves e confirmados.

Outra limitação do banco que afeta diretamente a discussão a respeito da população com deficiência é não consideração de uma variável que aborde a pessoa com deficiência da forma em que é preconizada na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada pelo no Brasil pelo Decreto nº 6.949 (Brasil, 2009). Dessa forma, apesar de constar no banco uma variável referente à trissomia do cromossomo XXI, as demais deficiências foram categorizadas a partir da análise qualitativa dos termos lançados pelas equipes de saúde no campo morbidade descritiva, o que implica na consideração somente de termos clínicos. Essa restrição nos impede de generalizar os dados e aprofundar a discussão sobre a deficiência de maneira que considere as necessárias interações entre os impedimentos corporais e o ambiente para sua vivência.

Apesar dessas limitações, buscamos sob o pano de fundo do modelo de desenvolvimento humano da deficiência, identificar entre os casos de SRAG e Covid, os fatores individuais (idade, sexo, raça); os tipos de deficiência (física, auditiva, visual, intelectual ou psicossocial e múltipla); os recursos de saúde demandados (hospitalização, internação em UTI e uso de suporte ventilatórios); e a evolução do caso (cura, óbito ou óbito por outras causas). O intuito desse levantamento baseado no modelo de desenvolvimento humano da deficiência é possibilitar o estudo e desenho de políticas públicas que tenham por foco a melhoria do bem-estar da população com deficiência, levando em conta tanto a diversidade de seus corpos, quanto os recursos de acesso aos serviços de saúde, principalmente frente ao contexto epidemiológico, bem como fatores ambientais e estruturais referentes às comunidades e regiões em que se encontram.

Ao analisarmos os casos, observamos que a SRAG concentra 80% do total de casos, sendo grande parte dos casos em crianças até 9 anos. Considerando os bebês e crianças de até 4 anos, ressalta-se as elevadas proporções entre os casos de SRAG – próximas a 45%, com exceção das crianças com deficiência auditiva – e de COVID-19: ao menos 35% do total, com a mesma exceção. Por outro lado, é considerável que ¼ dos casos de Covid aconteçam entre os adolescentes entre 15 a 19 anos, e entre aqueles com deficiência, especialmente os que possuem alguma deficiência física. Nesse sentido, salientamos a necessidade de ações de prevenção voltadas para as especificidades dos grupos de crianças até 4 anos e de adolescentes com deficiência física.

Outro ponto que demonstra a maior vulnerabilidade das crianças com deficiência é a verificação de que todas apresentaram fatores de risco, com pelo menos uma morbidade (cardiopatia, doença hepática crônica, asma, diabetes, pneumopatia, obesidade etc), ao contrário daqueles sem deficiência, que em maioria não apresentaram nenhuma.

A progressão dos casos também nos aponta para divergências entre os grupos: ainda que em proporções similares de hospitalização nos casos SRAG, a proporção de crianças com deficiência infectadas pelo coronavírus se mostra superior, demonstrando que 97% tiveram que ser hospitalizadas. E no decorrer dessas hospitalizações, as crianças e jovens com deficiência evoluem mais para quadros em que são necessários a internação em Unidades de Terapia Intensiva e o uso de suporte ventilatório, este chegando a necessário em 67% dos casos. Quanto à evolução final dos casos de hospitalizados, observamos que mais de 90% das crianças sem deficiência se curaram da SRAG e COVID. Entretanto, salienta-se que esse percentual de cura diminui para 77% no caso de crianças e jovens com COVID, que apresentam o maior percentual de óbitos entre os grupos considerados: 21% - referente a mais que o dobro do encontrado em relação àqueles sem deficiência. Nos casos de SRAG, a proporção de crianças e jovens com deficiência que vão a óbito é o triplo da proporção daquelas sem deficiência: 9% e 3%, respectivamente.

No Brasil, foi verificada a relação entre a desigualdade social e incidência de casos de Covid-19, onde a morte por essa doença passa a ser uma causa considerável entre os óbitos de crianças e adolescentes nas regiões mais pobres (Martins-Filho et al., 2021). Por outro lado, a população de crianças e jovens com deficiência se encontram em uma situação de vulnerabilidade social, em domicílios com renda inferior aos demais, com menor acesso a com saneamento básico e com menor acesso à educação (Almeida, 2019). Nesse sentido, os levantamentos e análises apresentados visam contribuir para as políticas públicas necessárias para a sobrevivência e bem-estar das crianças e jovens em situações vulneráveis, especialmente aqueles com alguma deficiência, diante do contexto epidemiológico de expansão dos casos de COVID-19 e suas novas variantes. Assim, salientamos a importância das políticas públicas de renda voltadas para população, como o Benefício de Prestação Continuada, e do planejamento de outras que incluam a priorização não somente das pessoas com deficiência no Plano Nacional de Operacionalização da Vacinação contra a COVID-19 9, mas também das pessoas envolvidas nas redes de cuidado - redes que se mostram de grande complexidade e importância frente à pandemia de COVID-19, diante de todas as medidas preconizadas para prevenção.

Por fim, ressaltamos que as análises demonstram as diferenças entre os casos e progressões entre crianças e jovens sem deficiência e por tipos de deficiência, sendo as maiores proporções de casos de COVID-19 encontrados aquelas com deficiência física e intelectual ou psicossocial. Considerando as faixas etárias, chamamos a atenção para as maiores frequências desses casos entre aquelas com deficiência múltipla até 4 anos de idade, com deficiência intelectual ou psicossocial entre 5 a 9 anos, e daquelas com deficiência física entre 14 a 19 anos. As progressões dos casos das crianças demonstram a relevância da consideração de sua vulnerabilidade e seus efeitos sobre os estabelecimentos hospitalares, uma vez que são mais suscetíveis a serem internadas, necessitarem dos cuidados das Unidades de Terapia Intensiva e de suporte respiratório. Todavia, mesmo com a utilização desses recursos para manutenção da vida, a proporção de crianças com deficiência que evoluem a óbito é equivalente ao dobro (nos casos de COVID-19) e ao triplo (SRAG) daquelas sem deficiência. Essas verificações ratificam a necessidade da consideração da deficiência enquanto marcador nas discussões sobre as desigualdades sociais e políticas públicas de acesso a serviços de saúde, especialmente no contexto brasileiro de expansão da pandemia e anomia dos entes federais responsáveis por sua mitigação.

Referências

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Endnotes

  1. Mais informações em: https://censo2010.ibge.gov.br/. O Censo 2010 identifica como pessoas com deficiência aquelas que possuíam pelo menos uma resposta afirmativa em relação a ter muita dificuldade ou não conseguir de modo algum nas questões referentes a ter dificuldade permanente de ouvir / enxergar / caminhar ou subir degraus. Esse parâmetro não se aplica à questão a respeito da deficiência mental/intelectual porque as categorias de resposta são sim ou não (IBGE, 2018).
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  2. O Benefício de Prestação Continuada – BPC, previsto na Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS, é a garantia de um salário mínimo por mês ao idoso com idade igual ou superior a 65 anos ou à pessoa com deficiência de qualquer idade (Brasil, 1993). No caso da pessoa com deficiência, esta condição, segundo o Ministério da Cidadania, tem de ser capaz de lhe causar impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial de longo prazo (com efeitos por pelo menos 2 anos), que a impossibilite de participar de forma plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas. Para ter direito ao BPC, é necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja renda inferior (ou menor) a 1/4 do salário mínimo. Mais informações em: https://www.gov.br/cidadania/pt-br/acoes-e-programas/assistencia-social/beneficios-assistenciais-1/beneficio-assistencial-ao-idoso-e-a-pessoa-com-deficiencia-bpc .
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  3. Mais informações em: https://www.ibge.gov.br/estatisticas/sociais/saude/9160-pesquisa-nacional-de-saude.html?=&t=o-que-e .
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  4. A Anis é uma organização não-governamental, sem fins lucrativos, voltada para a pesquisa, assessoramento e capacitação em bioética na América Latina. Tem sede em Brasília desenvolve suas atividades com uma equipe multidisciplinar de profissionais com larga experiência em pesquisa social, incidência política, litígio estratégico e projetos de comunicação sobre violações e defesa de direitos, em campos como direitos sexuais, direitos reprodutivos, deficiência, saúde mental, violências e sistemas penal e socioeducativo. Mais informações no sítio eletrônico https://anis.org.br/.
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  5. Os bancos de dados estão disponíveis em: https://opendatasus.saude.gov.br/dataset/bd-srag-2020, acesso em janeiro de 2021.
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  6. O dicionário de dados do banco Sivep-Gripe também está disponível no site do Ministério da Saúde: https://opendatasus.saude.gov.br/dataset/9f76e80f-a2f1-4662-9e37-71084eae23e3/resource/b3321e55-24e9-49ab-8651-29cf5c8f3179/download/dicionario-de-dados-srag-hospitalizado-27.07.2020-final.pdf
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  7. Em 04 de setembro de 2020 foi apresentado o Projeto de Lei 2179/2020 na Câmara dos Deputados, que altera a Lei nº 13.979, de 02/02/2020, que "dispõe sobre as medidas para enfrentamento da emergência de saúde pública de importância internacional decorrente do coronavírus responsável pelo surto de 2019", para dispor sobre o registro e a disponibilização de informações de interesse epidemiológico relativas aos pacientes com suspeita ou confirmação de infecção pelo coronavírus atendidos nos serviços de saúde públicos e privados, incluindo dados relativos a marcadores étnico-raciais, idade, gênero e condição de deficiência. Mais informações a respeito em: <https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2262096>.
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  8. Salientamos que devido ao baixo número de casos considerados como proxy de deficiência entre as crianças e jovens com deficiência não foi possível realizar as análises referentes às taxas populacionais de infecção e mortalidade.
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  9. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/media/pdf/2021/janeiro/29/PlanoVacinaoCovid_ed4_15fev21_cgpni_18h05.pdf .
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